6. oktober je Evropski dan neformalnih oskrbovalcev

Evropski dan neformalnih oz. družinskih oskrbovalcev praznujemo letos tretjič. V evropskih državah, kjer sistem dolgotrajne oskrbe uvajajo že četrt stoletja, ugotavljajo troje. Prvo: brez družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev ne more delovati nobena oskrba bolnih, starostno onemoglih in invalidnih ljudi. Drugo: družinski in drugi neformalni oskrbovalci danes nujno potrebujejo javno in strokovno pomoč. Tretje: da sami družinski oskrbovalci in družba prepoznamo vlogo družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev, je potrebno več let vztrajnega ozaveščanja in javne pomoči.

V Sloveniji doma nekoga oskrbuje vsak peti do deseti državljan. S svojim delom družinski oskrbovalci zagotavljajo kar 80 % oskrbe. Njihovo delo je pomembno, a zahtevno. V domovih za stare ljudi številni uslužbenci in strokovnjaki poklicno skrbijo za stanovalce, doma pa je človek za mnogo stvari sam ob vsem drugem delu. Sreča se s stvarmi, ki jih do sedaj ni delal – kot je na primer vsakodnevna skrb za higieno svojca. Soočen je z različnimi boleznimi, ki jih ne pozna. Ob pogledu na pešanje bližnjega, se v človeka vsesava tudi strah pred lastno boleznijo, onemoglostjo in staranjem, zato se lahko zgodi, da začne nelagodno ali nestrpno doživljati bolnega ali starostno onemoglega svojca, ne da bi se tega prav zavedal. Vse to je lahko zelo izčrpavajoče.

Slovensko združenje neformalnih oskrbovalcev pod okriljem Inštituta Antona Trstenjaka povezuje družinske in druge neformalne oskrbovalce iz vse Slovenije. Zavzema se za boljšo prepoznavo družinskih oskrbovalcev ter njihovo sistematično podporo in izobraževanje. Oskrbovalcem daje glas, da sami povedo, kaj potrebujejo, omogoča pa jim tudi deljenje izkušenj, možnost povezovanja in strokovno podporo.

To nadaljuje tudi ob letošnji temi Evropskega dneva družinskih oskrbovalcev, ki je pravična delitev oskrbe. Ozaveščajo o pravičnejši porazdelitvi oskrbe med formalno in neformalno, o pomembnosti delitve oskrbe med družinskimi člani in o večjem vključevanju moških v oskrbo. Velja pa poudariti, da pravična delitev ne pomeni, da vsak oskrbuje enako časa ali na enak način, ampak da vsak pripomore po svojih zmožnostih.

Na dan neformalnih oskrbovalcev bodo pod okriljem Združenja po vsej Sloveniji potekale akcije ozaveščanja. Vabljeni, da se jim pridružite, jim sledite preko Facebooka @Družinski oskrbovalci ali na spletni strani Inštituta Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje. Razširimo glas neformalnih oskrbovalcev!

Zgodba neformalne oskrbovalke

Ivanka Bižal, fizioterapevtka in dolgoletna prostovoljka, je o svoji izkušnji oskrbe napisala sledeče:

Začela bom na koncu svojih izkušenj o neformalni oskrbi družinskega člana; takrat, ko je bil večji del moje družine, za katero sem skrbela (tašča, oče, tast, mama), že pokojen. Pri negi in pomoči vsem sem uporabila znanje, ki sem ga pridobila v šoli in na terenu v okviru patronažne fizioterapevtske oskrbe. Tedaj nisem vedela, da sem neformalna oskrbovalka.

Po upokojitvi sem šla na Tečaj za družinske in druge neformalne oskrbovalce, ki ga je organiziral Inštitut Antona Trstenjaka. Kar tako, na zalogo. Želela sem poglobiti znanje o starostniku, negi, fizioterapiji, pravnih zadevah, umiranju. Tam sem se srečala s tečajniki, ki so oskrbovali domače. Ugotovila sem, da si oskrbovalci postavljamo podobna vprašanja: Ali smo za naše svojce dovolj dobro poskrbeli? Ali znamo dovolj? in podobno.

Čez nekaj let sem se znašla skupaj z možem pred njegovo diagnozo karcinom ledvice. Lahko si predstavljate, da se ob taki diagnozi postavlja nešteto vprašanj, sprva predvsem kako zdraviti. Ledvica je bila odstranjena, predpisali so mu biološka zdravila. Prijeten dopust sva preživela na otoku Lastovo. Bolezen ni mirovala. Prišlo je do zloma nadlahtnice, operacija je bila uspešna. Menjali so mu zdravila, prejel je imunološko terapijo, ki je povzročila odpoved ledvice. Pet tednov je bil hospitaliziran. Otroci in jaz smo mu z vsakodnevnimi obiski vlivali korajžo, ga spodbujali k hoji. Zdravljenje z visokimi dozami kortikosteroidov je povzročilo otekline nog in visok sladkor. Potrebno je bilo zdravljenje z dvema vrstama inzulina, posebno usklajeno dieto. Koža je bila izredno občutljiva, pojavili so se razjede. Težko je vstajal, potrebna je bila prilagoditev postelje. Čeprav je prihajala patronažna sestra, je bila tudi z moje strani potrebna skrbna nega. Prehodno se je stanje izboljšalo, tako da sva si z možem, kljub dializi, uspela organizirati oddih na Pagu. Nato so se težave preko zime stopnjevale. Na dializo je odhajal ob 5h zjutraj. Vstala sem ob  4h, ker sem želela, da prej zajtrkuje. Vračal se je ob 14:30. V soboto, 1. avgusta se ni vrnil. Poklical me je, da so ga zaradi bolečin zadržali v bolnici. V nedeljo sem mu odnesla osebne stvari. Bilo je v času epidemije, tako da me niso pustili k njemu. Naslednje dni se ni javljal, zaradi visokih doz protibolečinske terapije. Z otroci smo smeli za 20 min k njemu, ko je umiral. S preiskavami je bilo ugotovljeno, da je bolečine povzročila hernija med prsnim in ledvenim delom hrbta. Bila je stara poškodba iz mladosti, ki se je ponovila. Poslovil se je 12. avgusta lani. Pogosto se ustavljam ob misli, da smo bili prikrajšani za naše zadnje druženje in pogovor. Bilo bi drugače, če bi se poslovil doma. Tako kot sta se poslovila moja starša. Vseeno smo naredili, kar smo lahko.

V Sloveniji skoraj 400.000 ljudi skrbi za svoje starostno onemogle, bolne, invalidne družinske člane, prijatelje ali znance. Imenujejo se družinski oskrbovalci. Brez njih  ne gre, ampak potrebujejo pomoč – možnost usposabljanja, možnost oddiha, pomoč v obliki storitev na domu, finančno pomoč, svetovanje in čustveno podporo. Razširimo glas družinskih oskrbovalcev in jih podprimo v njihovih prizadevanjih!