6. oktobra beležimo dan družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev. V Sloveniji doma nekoga oskrbuje vsak peti do deseti državljan, to pomeni skoraj 400.000 ljudi. Implementacija zakona o dolgotrajni oskrbi bo ena največjih prelomnic za področje družinske oskrbe v Sloveniji do sedaj. Ali vemo kdo sploh so družinski oskrbovalci, s čim se spopadajo in kaj najbolj potrebujejo?
Družinski in drugi neformalni oskrbovalci so družinski člani, prijatelji in znanci (v Sloveniji pogosto tudi sosedje), ki dlje časa oskrbujejo svojega kronično bolnega, starostno onemoglega ali invalidnega bližnjega. To delo opravljajo od nekaj ur tedensko do 24 ur na dan vse dni v tednu, se pa količina in teža dela lahko s časom spreminjata. Praviloma se spreminjajo tudi oskrbovalne naloge. Velikokrat družinski oskrbovalci bližnjemu najprej pomagajo pri opravilih kot so: nakupovanje, čiščenje, vožnja avtomobila, uporaba transportnih sredstev, uporaba telefona, plačevanje računov, priprava hrane, pranje perila, jemanje zdravil, upravljanje z denarjem in podobno. Z napredovanjem bolezni ali starostne onemoglosti pa priskočijo na pomoč tudi pri osnovnih vsakodnevnih opravilih, kot so: hranjenje, hoja, vstajanje s postelje in gibanje po stanovanju, uporaba stranišča in kopalnice, oblačenje in osebna higiena. Zaradi nesreče ali hude bolezni pa je lahko oskrba že od samega začetka intenzivna. Težko iskanje ravnovesja med poklicnim in zasebnim življenjem ter oskrbovanjem bližnjega. Pomembno je zavedanje, da se v vlogi družinskega oskrbovalca lahko znajde vsak izmed nas. Ena izmed družinskih oskrbovalk je z nami delila zgodbo: »Po materini smrti se je očetova bolezen poslabšala. Z bratom naju je skrbelo, kako bo odslej živel sam. V dom za starejše ni želel, zato sva se z bratom dogovorila, da bova izmenično skrbela zanj. Sedaj preživi nekaj dni v naši družini in nekaj dni v tednu v bratovi. Ob službi in skrbi za družino dolgo nisem opazila, kako se oče spreminja; postajal je pasiven, težko sem ga pripravila, da je vstal iz postelje, še teže, da je kaj pojedel. Kar naprej je govoril, da nam je v breme in da želi domov. To me je jezilo, čutila sem se izdano, saj smo se vsi zanj trudili, ga imeli radi, zdelo se nam je, da našo skrb vrača z nezadovoljstvom. Včasih je bilo res hudo, rekla sem tudi kakšno besedo preveč ne samo njemu, temveč tudi možu in otrokom. Postajali smo živčni in vedela sem, da tako ne more iti več naprej. Potem je naneslo, da sem zasledila oglas za usposabljanje za družinske in druge neformalne oskrbovalce pri Inštitutu Antona Trstenjaka. Zdel se mi je zanimiv, toda bila sem preutrujena od vsega in nisem imela ne moči, ne volje, da bi se prijavila, pa me je soseda Marjeta prepričala zaradi skupnega prevoza. Sedaj vem, da nismo mi krivi, ker se je oče počutil slabo; izguba žene, kronična bolezen in depresije so naredili svoje. Obiskali smo zdravnika, predpisal mu je primerna zdravila za depresijo. Včasih je oče pletel košare, z možem sva ga prosila, da naju nauči, kajti res bi se tega rada naučila. V očeh so se mu prižgale iskrice, malo je sicer pogodrnjal, nato pa privolil. Do vseh teh idej ne bi prišla, če se ne bi udeležila usposabljanja; od strokovnjakov, predvsem pa ob dobrih izkušnjah in spodbudah drugih udeležencev, sem dobila moč in znanje za lepši odnos z očetom, ki sedaj odseva tudi v moji družini.«
Usposabljanje po meri družinskega oskrbovalca
Na Inštitutu Antona Trstenjaka po celi Sloveniji izvajamo usposabljanje za družinske in druge neformalne oskrbovalce že od leta 2005. Veliko zgodb in izkušenj družinskih oskrbovalcev nas je naučilo, da je ključnousposabljanje po meri družinskega oskrbovalca. Ob pomanjkanju časa, mnogokrat na meji izgorelosti, je odgovornost države, lokalnih skupnosti in vseh organizacij, ki usposabljanja izvajamo, da ponudimo družinskim oskrbovalcem najboljše. Obsežna evalvacija naših usposabljanj in spoznanja sorodnih organizacij v tujini (predvsem na Irskem in Škotskem) nam kažejo pot naprej. Pomembno je celostno usposabljanje, kjer so skrbno izbrane ne le ključne teme za oskrbo, ampak so vključene tudi demonstracije, vaje, kakovostno vodeno deljenje izkušenj. Poleg usposabljanja, ki je srčika dela z družinskimi oskrbovalci, pa je potrebno razviti še vrsto drugih programov in oblik podpore, ki družinskim
oskrbovalcem pomagajo najti in ohranjati ravnovesje med številnimi obveznostmi.
Zakon o dolgotrajni oskrbi je ključen del podpore družinskih oskrbovalcev
Zakon o dolgotrajni oskrbi je bistven za urejanje sistematične podpore družinskih oskrbovalcev. V evropskih zakonih so oskrbovalci podprti s paleto različnih ukrepov: urejeno informiranje in identificiranje, usposabljanja in različne oblike svetovanj, organizirana psihološka podpora, predvsem pa
razvoj programov, ki svojca razbremenijo (npr. oskrba na domu, dnevna oskrba v inštituciji, začasna namestitev v primeru bolezni ali počitnic oskrbovalca) ali finančno podprejo v obliki dodatkov ali plačila za njihovo delo. Predvsem slednje je pomembno dobro razumeti. Ko oskrba postaja intenzivnejša,
zasede vse več časa in energije. Tako se mnogo oskrbovalcev znajde pred težko izbiro med opravljanjem poklica in s tem pridobivanjem sredstev za preživljanje ter oskrbovanjem svojca. Raziskave in izkušnje v Sloveniji kažejo, da se mnogi kljub zmanjšanju obsega dela ali celo izstopa iz trga dela (in s tem nižjim dohodkom) odločijo, da bodo bližnje oskrbovali doma. Nekateri pa so v to primorani. Človeka lahko taka situacija postavi tudi pod prag revščine. Plačilo družinskih oskrbovalcev, ki je predvideno v zakonu o dolgotrajni oskrbi, jim bom omogočilo, da jim ne bo potrebno izbirati med plačo in skrbjo za bližnjega. Slovenski zakon na več področjih sledi tujim praksam in sodobnim trendom, ključna pa bo kakovostna implementacija zakona, ki se bo začela z letom 2024.
Za razumevanje zakona moramo razumeti osnovne pojme. Za področje družinske oskrbe je eden ključnih pojmov Oskrbovalec družinskega člana. Kdaj lahko nekdo postane oskrbovalec družinskega člana? Začnimo na začetku. Zakon o dolgotrajni oskrbi opredeli kdo je upravičen do pravic dolgotrajne oskrbe in koliko pravic mu pripada na podlagi petih kategorij; v prvo kategorijo spadajo tisti, ki potrebujejo manj oskrbe (tudi minimum je opredeljen v zakonu), v peto tisti, ki je potrebujejo največ. Glede na to v katero kategorijo je onemogel človek uvrščen, mu pripada sorazmerno manj ali več pravic. Pri tem pa je pomembno vedeti, da si bo imel v vsaki kategoriji človek možnost izbrati med različnimi vrstami podpore. Vrnimo se sedaj k oskrbovalcu družinskega člana. Onemogel človek, ki je uvrščen v 4. ali 5. kategorijo (torej potrebuje največ pomoči), si lahko med drugim izbere, da bo zanj skrbel družinski član, ki se bo za svoje oskrbovalno delo tudi zaposlil in bo zanj ustrezno plačan. Naslednje vprašanje pa je: kdo je lahko oskrbovalec družinskega člana? V zakonu je kot oskrbovalec opredeljen družinski član zavarovane osebe (torej osebe, ki je upravičena do dolgotrajne oskrbe) in sicer je to lahko zakonec ali zunajzakonski partner, hči in sin, hči in sin zakonca ali zunajzakonskega partnerja, starši (oče in mati, zakonec ali zunajzakonski partner očeta oziroma matere), brat in sestra, vnuk in vnukinja, sorodnik v svaštvu do vštetega drugega kolena v ravni vrsti ali stranski vrsti. In nenazadnje, kaj oskrbovalcu družinskega člana pripada? V zakonu piše, da ima oskrbovalec družinskega člana pravico do delnega plačila za izgubljeni dohodek (v višini 1,2 kratnika minimalne plače), do vključitve v obvezna zavarovanja, do načrtovane odsotnosti ter do usposabljanja in strokovnega svetovanja. Podrobnosti presegajo obseg tega članka, zato Vas vabimo, da se pridružite Slovenskemu združenju družinskih oskrbovalcev, ki deluje pod okriljem Inštituta Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje in sledite novostim, ki jih prinaša zakon o dolgotrajni oskrbi na tem področju. V združenju vam pomagamo tudi s praktičnimi nasveti in najrazličnejšimi gradivi za lažjo oskrbo. Vključitev je brezplačna in brez obveznosti. Za dodatna vprašanja pišite na oskrbovalci@iat.si ali pokličite 064/299-599. Skupaj smo močnejši!
Marta Grčar, Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitj
